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Tim Duffy, un aventurero con diabetes gana una batalla contra la discriminación
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A Tim Duffy le encanta un buen reto. Por lo tanto, no debería ser una sorpresa que el adicto a la adrenalina y amante de la naturaleza profesional se negara a abandonar sus esquís, mochila, kayak o tabla de surf después de ser diagnosticado con diabetes tipo 1 en 2006. De hecho, sólo se empujó con más fuerza desde entonces: la prevención de aludes y proporcionar los primeros auxilios y apoyo a la evacuación como un patrullero de esquí en Utah, los principales grupos en esquí fuera de pista y excursiones de escalada como un guía de montaña en Alaska, y ayudando a salvar la vida de un hombre que estaba varado, ciego de nieve, y en problemas serios de salud a 17.200 pies en el monte McKinley, entre otras hazañas. Ah, y luego está la bicicleta de montaña sólo recreacional, pesca con mosca, y surfear en varias localidades remotas lejos de todo el mundo.
A través de todo el recorrido accidentado, las temperaturas bajo cero, búsqueda y rescate operaciones precarias, y otros peligros potenciales, Duffy siempre ha logrado mantener su diabetes bajo control, comprobar su glucosa en sangre seis o siete veces al día y responder en consecuencia, ya sea que esté colgando de una cara de la montaña, acampando en un glaciar a menos-20-grados del tiempo, o flotando en una niebla fría en Prince William Sound.
"Nunca he tomado bien el que me digan que no puedo hacer algo", dice el aventurero de 33 años, a través del teléfono de Cachemira, donde pasó el invierno en la estación de esquí Gulmarg, donde evalúa y controla rampas, la formación los patrulleros locales, y, por supuesto, recorriendo gran parte del terreno.”Hasta cierto punto, la diabetes me ha dado más empuje, incluso. Este tipo [de experiencia en Cachemira] es el corazón de mi estilo de vida, y he estado en ella durante el tiempo suficiente de que las puertas se han abierto y tengo algunas dulces oportunidades, y no voy a permitir que mi salud sea la razón por la cual no deba continuar. Definitivamente voy a seguir empujándome, empujando los límites.”
A Duffy no le sentó bien cuando la primavera pasada perdió una oportunidad en su carrera por el mero hecho de su diabetes. Después de un invierno típico de las patrullas de esquí, decidió volver al nivel del mar y comprar Pangea Adventures, un equipo de kayak local en Valdez, Alaska. Como parte de su nueva empresa, el necesitaba ser capaz de capitanear un barco de pasajeros para sus clientes, lo que requería una licencia de la Guardia Costera. Duffy es un talentoso, sumamente apto atleta que creció en la costa de Maine y ha pasado gran parte de su vida en y alrededor del agua, nunca se le ocurrió que podría haber un problema. Así que él presentó su solicitud en enero y se puso a preparar su primer verano al frente de su compañía. Ocho semanas después, recibió una petición de más información médica, que culminó con que la Guardia Costera negó su solicitud.
"A mi nunca se me cruzó un pensamiento de que iba a ser rechazado", dice Duffy. "Yo sabía que tenía que luchar contra esto, porque era absurdo… Sino también, si yo fuera a ceder, básicamente sería dejar el negocio, el atractivo de los barcos destacados de todo Prince William Sound, y yo no iba a hacer eso. Es por eso que me metí en esto para empezar, y tuve que llevarlo a cabo."
¿Sólo otro esquiador?
De vuelta en el último trimestre de 2006, Tim Duffy era sólo otro esquiador en la estación de esquí de Utah Snowbasin, aunque uno cuya principal misión consistía en detonar explosivos de gran potencia en toda la montaña para ayudar a controlar las avalanchas. Estaba pasando unas 50 horas a la semana en las botas de esquí, pero por primera vez en su vida, el deportista extremo no se sentía bien, comenzó con una insaciable sed, orinar con frecuencia y luego insoportable sequedad de la piel, la boca y los ojos, hasta el punto que su visión empezó a fallar. Debido a que había tenido alguna formación médica básica por su trabajo de patrullaje y el trabajo de guía, la diabetes surgió en su mente ", pero pensé 'simplemente no puede ser'", dice Duffy, ya que no tiene antecedentes familiares de esta afección. Hizo caso omiso de su empeoramiento de los síntomas durante unas pocas semanas, pero finalmente terminó en el complejo de la clínica, donde su glucosa en sangre registraba 477 mg/dl.
Después devorar un último burrito de carne asada "la famosa última cena," así él lo llama-Duffy se dirigió a la sala de emergencias. Durante los pocos días siguientes, en el hospital, mientras los médicos trataron de nivelar su sistema, trato de leer todo lo que pudo sobre la diabetes y trató de llegar a un acuerdo con su diagnóstico. "Básicamente, me di cuenta de que todo era mi peor pesadilla retorcidos en una maraña", dice. "Fue un gran impacto porque siempre he sido un comedor voraz, sin mencionar que odio viajar con exceso de equipaje y depender de algo.”Se permitió un solo momento de autocompasión."
Sin embargo, en lugar de ceder a la desesperación inicial, Duffy decidió ver la diabetes como una aventura o un reto, mas bien era una rampa violenta sobre la cual esquiar o una ola mortal que debía montar. Y así, con la ayuda de su endocrinólogo, se dedicó a encarar la condición-y todo el mantenimiento y el equipo necesarios-en su estilo de vida. De inmediato comenzó a tratar de comer más saludable, y empezó a revisar su glucosa en sangre con frecuencia entre ocho o nueve veces al día, para iniciar-durante el uso de ambas insulinas, “no estoy en terapia de bomba todavía porque estoy respondiendo bien a la terapia con glucómetro, tiras reactivas y mis plumas de insulina ", dice. "Como dije, no soy un gran fan del exceso de equipaje. No me gusta tener un localizador colgando de mi, especialmente cuando estoy por ahí destrozando mis esquis todo el tiempo.”
Otros ajustes incluyen localizar el atuendo perfecto de esquí, con bolsillos en el pecho lo suficiente como para llevar su medidor de glucosa en la sangre, la insulina, suministros, así como una merienda de emergencia disponible todo momento, y cerca de su calor corporal. También tiene bolsas secas para cuando él está en el agua y una hielera de viaje que trabaja con cristales de gel para lugares como Cachemira, donde no hay refrigeración. Duffy ha perfeccionado el arte de controlar su glucosa en la forma más rápida y eficientemente como sea posible, a fin de limitar la exposición a los elementos extremos, que pueden causar un mal funcionamiento del glucómetro. Además, ha aprendido a hacer cambios necesarios en su rutina, que puede variar, dependiendo del clima y su nivel de actividad.
Eso no quiere decir que no ha tenido problemas, sobre todo en el trabajo. "Al hacer de guía, es su trabajo cuidar de sus clientes y asegurarse de que estén hidratados, que sus pies no tengan ampollas, que tengan energía, que no se congelen, que estén todos reunidos y en una buena forma ", dice. "Pero ahora, aquí hay alguien más que esta en mayor peligro que nadie, encargado de tener que cuidar de todos. Así que definitivamente hay algo de presión adicional de permanecer al tanto de ti mismo.”
Duro, pero manejable.”Es algo que se toma un cierto trabajo, pero al final, he respondió [a] la diabetes mejor de lo que imaginé", dice Duffy, que ha tenido control glucémico excelente, y nunca ha tenido un evento hipoglucémico que haya requerido asistencia de ningún tipo. "Soy un hombre muy particular, tengo una atención digna a los detalles, me imagino que soy un candidato modelo para los que tienen esta enfermedad”.
La diabetes intenta frenar a Tim en sus metas
Y sin embargo, fue justo cuando Tim Duffy sentía que tenía un buen control sobre el equilibrio entre su salud y su estilo de vida extremo de que su diabetes le detuvo en seco. Se inició con la solicitud inicial de la Guardia Costera para una información médica adicional, específicamente, una prueba de esfuerzo cardíaco y un examen de la vista y un listado de los valores de seis meses de las lecturas de glucosa en la sangre.
Aunque su endocrinólogo le proclamó un paciente modelo e hizo notar su excelente manejo de la diabetes, la Guardia Costera se ocupaba de la revisión de la glucosa en la sangre, es decir, "varias lecturas específicamente debajo de un nivel de azúcar en sangre de 60, con dos lecturas tan bajas como 28 y 21, "que, según dijo, podría indicar la hipoglucemia y suponen un riesgo para la seguridad marítima.
Duffy estaba pasmado.”Recuerdo que pensé para mis adentros cuando llegaron de vuelta y me pidieron la revisión de los números en mi glucómetro que había un par de números altos que me preocupaban. Las bajas ni siquiera cruzaron por mi mente ", dice, explicando que cuando grabó los resultados, estaba en una cima de la montaña sintiendo frío. De hecho, además de un 15 por ciento de margen de error normal, los glucómetros pueden fallar en condiciones extremas-a temperaturas inferiores a 43 grados Fahrenheit, con una humedad relativa superior al 90 por ciento, y a una altura por encima de 10.000 pies, para ser exactos, de acuerdo el manual de instrucciones One Touch. Eso es básicamente el ambiente donde se desenvuelve Duffy.
Su endocrinólogo, Deborah Hackett, MD, coincidió en que los argumentos de la guardia costera no eran reales. "Todos los diabéticos que están estrechamente controlados van a tener hipoglicemias "[Tim] tuvo algunos pero era coherente no requería reanimación o intervención y error mecánico claramente podría haber estado en juego, también, debido a las condiciones", añade. "Tim es muy obediente. El presta atención a las señales de su cuerpo y ha hecho un gran trabajo realmente al controlar su condición, desde su diagnóstico, que es la única vez que ha tenido un nivel de A1C más de 7 por ciento ".
Sin embargo, a pesar de su explicación y apoyo de todo corazón y a pesar de recomendaciones de personas con quienes ha trabajado en condiciones extremas peligrosamente en los últimos años-la Guardia Costera rechazó su solicitud en junio, diciendo: "No vamos a aprobar exenciones para marinos diabéticos controlados con insulina que muestren repetidos episodios de glucosa por debajo de 70.”
Duffy, que estaba inmerso en la agonía de la temporada turística del verano intenso en Alaska, luchaba por ponerse al día en el funcionamiento de su negocio, fue abrumado por completo y lívido: "Pensé que se les concedía licencia sin hacer preguntas a gran numero de insalubres capitanes de barco que consumen tabaco y exceso de grasa. Toda esta política general estaba sobre mi y esta generalización no tenia sentido.”
Su endocrinólogo quedó desconcertado. "Fue [increíble que se le negara la licencia] porque tenía« insuficiente control de la diabetes", porque en mis archivos, de nuevo, nunca ha tenido un nivel de A1C más de 7 después de su diagnóstico", dice Hackett, que trabaja en el endocrino y la clínica de diabetes en el Hospital Centro-Dee McKay en Ogden, Utah. "Usted simplemente no puede disponer de una talla única para todas las políticas para la diabetes. La gente tiene diferentes presentaciones de la enfermedad, formas de vida diferentes, que comen de manera diferente, todos estos elementos entran en el modo de gestionar su diabetes. El hecho es que los diabéticos son pacientes individuales y deben ser tratados en consecuencia. Usted necesita mirar el panorama completo, sobre todo cuando se toman decisiones que afectan a los estilos de vida y de sustento.”
Tim Duffy con Janel Wright, el juez de derecho administrativo y voluntario de la ADA que le ayudó a luchar contra la Guardia Costera.
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Duffy sabía que su nuevo negocio dependía de su lucha contra la decisión de la Guardia Costera. No estaba seguro de qué hacer, pidió ayuda a la American Diabetes Association . Un abogado en el departamento de defensa legal lo puso en contacto con Janel Wright, miembro de la Defensa Fiscal de la Red de Asociación. El jefe de las adjudicaciones para la División de Compensación de Trabajadores en Anchorage, Wright recibió un permiso especial para representar a Duffy. Estaba convencida de inmediato que él merecía ser capitán de un barco. "Yo sabía que la negativa era basada en la discriminación por discapacidad. Eso fue muy claro para mí", dice Wright, un abogado de derechos civiles que tiene diabetes tipo 1 y es presidenta de la Asociación de Defensa del Comité. "Cuando hablé con él y al leer sus papeles del caso, pensé, 'Oh mi Dios, Tim Duffy, quiero que el tipo de control que usted tiene. Esto esta casi perfecto-cómo se atreven a negarle las credenciales? "Wright añade. "Mi primer pensamiento fue: 'Esta justificación es completa y totalmente falsa, simplemente no tienen una adecuada comprensión de la ciencia de la diabetes."
Wright sabía que Duffy necesitaba no sólo la ayuda jurídica, sino también la ayuda de un experto médico de la diabetes. Entonces se volvió hacia otro voluntario ADA en Alaska, endocrinólogo Samuel Abbate, MD, que aclarara cualquier preocupación médica acerca de la baja Duffy de las lecturas de glucosa, hipoglucemia potencial e hipoglucemias inadvertidas son injustificadas, y explicar por qué este joven estaba calificado absolutamente para la credencial.
La opinión de Abbate fue crucial para la solicitud de reconsideración de Wright, que se centró en la corrección de fallas de la Guardia Costera de los supuestos y los estereotipos sobre la diabetes. Como precaución, Duffy y su médico también introdujeron cambios a su rutina incorporando una balanza donde el ajustaría la proporción bolo-comida cuando él estuviera activo para eliminar las posibilidades de hipoglicemia severa y aliviar los temores concernientes a la seguridad.
Felizmente, como resultado de este esfuerzo colectivo, Tim Duffy finalmente se convirtió en capitán de un barco en diciembre pasado, casi un año después de su solicitud inicial. La victoria llegó sin ninguna fanfarria: El Servicio de Guardacostas, que declinó hacer comentarios sobre Duffy o cualquier aspecto de su caso para este artículo, nunca respondió directamente a su recurso de casación, sino que simplemente le envió un e-mail diciendo que le había concedido una licencia.
El aventurero esta aliviado de tener sus credenciales y con muchas ganas de hacer su primera temporada al frente de su propio barco. "Sólo por estar legítimamente al volante sin que haya nadie respirando en tu cuello, diciéndole que no puede estar allí es la gloria. Es ver la luz al final del túnel y negar los rumores que dicen que un diabético no debe hacer esto.
Duffy dice que espera haberle hecho un poco más fácil el camino para los próximos aspirantes a capitán de barco con diabetes, en Alaska o en otros lugares. Está teniendo también su experiencia como mayor inspiración para seguir esquiando, escalando, acampando, surfeando, montando bicicleta de montaña, y en fin tener el máximo empuje: "El punto de aprendizaje, para mí, es que simplemente no hay límite. La diabetes no es un límite que se coloca sobre ti ", dice Duffy, quien recientemente dirigió el rescate de la noche terrible de un ruso joven esquiador que quedó varado fuera del campo en Gulmarg con un par de piernas rotas. "Me encontré con algunas dificultades burocráticas, pero de ninguna manera es una atadura que impide hacer algo que realmente quieres. Y hay muchas cosas que todavía quiero hacer.”
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Traducción: Dra. Ana González de Elías |
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