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Introducción
La informática se ha convertido en un instrumento de uso cotidiano, con aplicaciones en casi todos los aspectos de la vida. En los países desarrollados toda la sociedad utiliza los ordenadores, en distintos tipos y tamaños, para múltiples tareas
En los últimos 20 años se ha producido un avance sin parangón en la potencia y capacidad de estas máquinas, así como en su disponibilidad por disminución del precio de tal forma que se han vuelto asequibles para una parte muy importante de la población y se desarrollan aplicaciones en todos los ámbitos. También en la educación en diabetes son un poderoso instrumento, aunque en la actualidad nos encontramos todavía dando los primeros pasos en su utilización.
Vamos a intentar aquí evaluar todas las utilidades actuales de la informática y aquellas que son posibles a corto plazo en el ámbito de la educación diabetológica.
Antes de nada, hemos de recordar que en la educación son fundamentales e imprescindibles instrumentos tan antiguos como la pizarra, el lápiz y el papel y por supuesto la palabra y el contacto directo entre educador y educando. Los ordenadores serán un recurso más, que habremos de adaptar a los programas de cada centro.
Veremos los ordenadores en sus tres aspectos fundamentales, como:
- Instrumentos para el almacenamiento y manipulación posterior de información.
- Instrumentos capaces de automatizar tareas
- Instrumentos de comunicación
Bases de Datos
En la educación diabetológica podremos utilizar la informática para aprovechando su capacidad de almacenamiento de información se hacen bases de datos en las que se registren aquellos diabéticos que reciben o son susceptibles de recibir educación en diabetes en alguna de sus formas, sus características fundamentales como edad, tiempo de evolución, nivel de formación, etc, las cuales nos servirán posteriormente para la confección de grupos homogéneos o para seleccionarlos en función de las actividades a realizar. Podremos registrar también las actividades educativas que se han realizado con fechas y programar cuando se van a realizar las siguientes de forma que podamos completar los programas previstos con los diabéticos.
Con la colaboración de algún técnico informático no es difícil desarrollar bases de datos con estas característica adaptadas a cada centro, de forma que tengamos un control de nuestra actividad y con posterioridad se pueda realizar una evaluación de todo lo que se ha hecho.
Cuando se utilizan diversos tests, sean de conocimientos, psicológicos, o de otro tipo, los resultados se pueden almacenar también en un programa adecuado que luego haga más manejable esa información para el educador o para el médico. Incluso podemos utilizar los propios ordenadores como instrumento para preguntar e introducir las respuestas del propio test.
Software para el manejo de la diabetes
En el tratamiento de la diabetes se han de conjugar tres factores fundamentales, la insulina, el ejercicio y la alimentación con el objetivo de conseguir unos niveles de glucosa en sangre lo más cercanos posibles a la normalidad con variaciones lo más estrechas posibles. El objetivo de nuestra actividad educativa es conseguir estos niveles de glucemia y para ello recomendamos y enseñamos o intentamos enseñar a nuestros diabéticos el autoanálisis, la correcta valoración de la acción de la insulina y del efecto de los alimentos y el ejercicio, de tal forma que modifiquen el plan de tratamiento de manera adecuada. Para ello es imprescindible el registro fechado de los resultados del autoanálisis, de las actividades físicas y de la dieta. Tradicionalmente estos datos se apuntaban en una libreta de autocontrol, básica para el propio diabético, el educador y el médico.
Una característica importante de los ordenadores además de su capacidad de almacenar información es su capacidad de expresar dicha información en formatos gráficos diversos y de ordenarla en función de parámetros muy variados. Se han desarrollado múltiples programas informáticos en los que se pueden registrar los datos de autocontrol, que podríamos denominar libretas electrónicas del diabético. Existen para diversas máquinas y diversos sistemas operativos. Muchos de ellos son de distribución gratuitamente o son shareware www.diabetesnet.com, otros son comerciales www.diabetesonline.com, algunos distribuidos por las propias casas comerciales de los medidores de glucosa. Se pueden introducir manualmente los datos del autocontrol, así como los del tratamiento (Dosis de insulina), comidas y ejercicio.
Generalmente permiten la descarga de los valores de glucemia almacenados en los medidores, pero para ello se requiere la utilización de un cable especial que se conecta en el puerto serie. El inconveniente es que estos cables son propietarios de determinados medidores, lo que impide la utilización del programa con otros medidores.
Algunos de los programas están diseñados para la utilización del propio paciente, mientras que otros están preparados para mantener archivos de distintos diabéticos, para ser utilizados en las consultas sanitarias, e incluso en algunos casos están preparados para transmitir la información al médico por algún sistema de telecomunicaciones.
Su gran ventaja, además del archivo de la información, es la posibilidad de expresión de los resultados del control glucémico de muy diversas formas, podremos analizar gráficamente la evolución temporal de las glucemias durante los últimos meses, los valores durante distintos días de la semana, durante diferentes horas en función de las comidas o de la actividad que realicemos habitualmente. Nos aportará también un resumen de la frecuencia de hiper e hipoglucemia, de su mayor tendencia a producirse en una u otra hora, en resumen nos ayudará a hacernos una idea más exacta del control glucémico y de sus posibles soluciones en el caso de que no sea adecuado.
Las últimas versiones de estos programas podemos considerarlas algo más que meras libretas electrónicas, puesto que si introducimos el tratamiento (Dieta, ejercicio e insulina) nos pueden calcular mediante diversos algoritmos matemáticos el perfil de la acción de la insulina sobre la glucemia e incluso hacer una predicción de los cambios convenientes en el tratamiento. www.diabetic.org.uk/aida/aidafrm03.htm
Por supuesto estos cambios deberán siempre ser supervisados por el diabetólogo o médico correspondiente.
El segundo gran grupo de programas informáticos que está irrumpiendo en la diabetes, destinados a un mejor manejo de la enfermedad y que pueden ser empleados tanto por el propio diabético como por el propio personal sanitario son aquellos programas destinados a la confección de dietas y menús adecuados. Este software aprovecha en primer lugar la capacidad de almacenamiento pues son bases de datos de las características nutricionales de los alimentos y en segundo lugar aprovecha su capacidad de automatización de tareas para realizar una labor que de otra forma es gran consumidora de tiempo y que además no está al alcance de muchos diabéticos. En base a unos parámetros establecidos pueden generar menús que cumplen los criterios de la dieta que se nos ha recomendado en base a las equivalencias de alimentos o el sistema de intercambio con aquellos alimentos que nosotros seleccionamos de la base de datos del programa. De esta forma se simplifica una tarea que de otra forma es realmente difícil y permite una mayor flexibilidad ajustándose a la dieta adecuada. Incluso algunos de ellos nos confeccionan sofisticadas recetas basándose en esos cálculos.
Estos programas están pensados fundamentalmente para la utilización de los propios enfermos, pero nos servirán a nosotros en la enseñanza para mostrar a los diabéticos cómo se pueden realizar los intercambios y como se confeccionan las dietas. Por supuesto también debemos conocerlos para orientar a los diabéticos en su correcta utilización y debemos analizar si realmente se ajustan a nuestras necesidades.
Existen numerosas versiones, desde sencillas hojas de cálculo freeware, hasta complejos programas comerciales adaptables a casi cualquier situación.
Hasta ahora hemos visto las utilidades de la informática como registro de datos para el diabético, para el educador o para el médico, así como su utilidad como instrumento para el manejo y el control de la enfermedad. Naturalmente es imprescindible para el educador en diabetes conocer el funcionamiento de estos instrumentos informáticos, como conocemos el funcionamiento de la inyección de insulina o de los medidores de la glucemia, pues es fundamental para el objetivo terapéutico final. Es nuestra misión evaluar este software y recomendar aquel que se ajuste a los criterios y los objetivos de nuestro equipo de trabajo.
La informática como instrumento educativo
Los ordenadores pueden ser un instrumento más para utilizar en el proceso educativo de los diabéticos. Como instrumento con capacidad audiovisual y de interactividad es susceptible de ser utilizado fundamentalmente con aquello pacientes ya familiarizados con su uso, como son la gran mayoría de los niños y jóvenes de hoy.
No es difícil desarrollar programas o encargar programas informáticos sobe diversos temas que el propio enfermo pueda consultar a través de la pantalla del ordenador. Los programas pueden ser meramente expositivos, como presentaciones secuenciales, programas interactivos que llevan de un tema a otro en función de las respuestas emitidas por el educando, juegos diversos, ejercicios, simulaciones, rompecabezas, etc., prácticamente no tiene límites la imaginación en cuanto al desarrollo de actividades que se pueden hacer con el ordenador como apoyo.
Uno de los objetivos fundamentales de la educación en la diabetes tipo 1 es cómo interpretar los datos del autocontrol y como decidir los cambios del tratamiento. Se han desarrollado para ello simuladores educacionales de la interacción glucosa insulina, como el AIDA 4 que se puede obtener a través de Internet de forma gratuita. Se seleccionan escenarios o situaciones variables y el programa simula los efectos sobre la glucemia de los cambios de la insulina o de la dieta.
Los posibles cambios son casi infinitos, puede pueden variarse los horarios de la comida o la insulina, la dosis de insulina, el tipo de insulina, etc. El propio programa sugiere soluciones posibles aumentando su utilidad educativa.
Por supuesto siempre será necesario el apoyo por parte del educador en todo momento y no debemos considerar estos programas como sustitutos de la actividad del educador sino como complementos en determinadas materias y para determinados enfermos.
Cuando nos propongamos desarrollar software informático educativo hemos de tener en cuenta siempre las necesidades del grupo a quien va dirigido, los objetivos que nos proponemos, los requerimiento técnicos necesarios y los criterios tanto técnicos como educativos que han de cumplir dichos programas.
Formación e información para el educador. INTERNET
En los últimos años las redes informáticas se han vuelto cada vez más importantes en el desarrollo de la tecnología de computadoras. Las redes son grupos de computadoras interconectados mediante sistemas de comunicación. La red pública Internet es un ejemplo de red informática planetaria, que llega a todos los lugares del mundo a través de la red telefónica convencional.
La accesibilidad a Internet es pues universal y el crecimiento del número de usuarios es exponencial. Mediante esta red la información está disponible en el ordenador de una forma casi instantánea en cualquier lugar del mundo.
Internet se compone de diversos instrumentos que podemos utilizar para nuestro trabajo como educadores.
Correo electrónico
Es un sistema de comunicación sencillo que facilita el intercambio de información de una forma rápida, barata y con múltiples posibilidades.
En la investigación diabetológica o en educación diabetológica nos permitirá la participación en estudios multicéntricos, el envío de comunicaciones a congresos o reuniones o de publicaciones a revistas especializadas.
Su utilización nos permitirá estar en contacto cercano con otros profesionales y nos permitirá participar.
Foros de debate
Son una herramienta basada en el correo electrónico. Un conjunto de individuos interesados en un tema en concreto, se suscribe a lo que se conoce como una lista de distribución y aportan y reciben información sobre ese tema. Todos los mensajes aportados por cada uno de los individuos que componen estas listas son enviados a todos los integrantes de esta lista. Las reflexiones, las novedades son automáticamente enviadas al buzón electrónico de forma automática. Lo único que hay que hacer es leer el correo. Es como una reunión continua sobre un tema concreto en el que pueden participar personas de todo el mundo.
Es relativamente fácil montar una lista de distribución. Existen listas de distribución para profesionales donde podemos participar, opinar y estar al día, y otras son para el público en general. En temas sanitarios como la diabetes, es conveniente que exista un moderador de la lista, que controle la información, para no trasmitir información errónea o falsas expectativas. Lo aconsejable es que estas listas sean creadas por centros sanitarios o instituciones oficiales y avaladas por ellos, como es le caso de los foros que dependen de la Clínica Joslin de Boston.
Grupos de Noticias
Los Grupos de Noticias tienen un concepto similar. Son como tablones de anuncios, donde los interesados en un tema dejan sus opiniones, sus noticias, etc. La diferencia con las listas de distribución es que en los grupos de noticias no llegan los mensajes directamente sino que es el propio usuario el que tiene que recogerlas del grupo o tablón de anuncios.
Los grupos de noticias para ser creados han de tener un número suficiente de adhesiones en la red. Existen varios grupos de noticias acerca de la diabetes, los más conocidos a nivel mundial son el misc.health.diabetes de diabetes en general, el alt.support.diabetes.kids de diabetes infantil y el alt.food.diabetes sobre dieta, todos ellos son en inglés, y existe también uno en español, denominado es.charla.enfermedad.diabetes. No existe aún que yo conozca ninguno sobre educación en diabetes, aunque sí uno sobre educación sanitaria.
Los grupos de noticias son accesibles a todo el mundo, pero los educadores y sanitarios especializados en diabetes deben estar al tanto de lo que pasa allí, si no queremos que los diabéticos tengan una fuente de información de la que no conocemos nada.
World Wide Web
Este elemento es el responsable del boom actual de Internet. Aprovechando un nuevo formato conocido como hipertexto, se puede combinar documento de texto con gráficos, dibujos, sonidos, animaciones y enlaces o links con otras páginas, fotos, sonidos, videos o con mensajes que pueden enviarse por correo electrónico. Toda esta información en páginas, conocidas como páginas web se colocan en un servidor u ordenador conectado a la red y es así accesible en todo el mundo. El desarrollo de los servidores con información de todo tipo ha sido increíble.
Podemos encontrar todo tipo de información en el WWW, sobre:
Encontraremos también la posibilidad de disponer de material educativo que podemos bajar o traer por la red. Existen servidores donde podemos bajar en formato pdf, que luego podremos imprimir, diversos folletos de educación diabetológica que nos serán útiles. Clínica Diabetológica Dr. Antuña de Gijón. En otras direcciones podremos encontrar software de diverso tipo como del que ya hablamos con anterioridad, que podremos bajar para evaluar, e incluso adquirir a través de Internet
Múltiples centros sanitarios, instituciones, asociaciones, etc. tienen su propio web, donde se colocan numerosa información concerniente con la diabetes y la educación en diabetes. Las noticias más recientes están accesibles de forma casi instantánea.
A través del WWW podemos tener acceso también a bibliografía sobre nuestra actividad profesional de forma gratuita www4.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed, podemos consultar los resúmenes de las publicaciones más importantes en diabetes www.diabetes.org/professional.htm.
Problemas de la información sanitaria en internet
En el mundo de la comunicación y la informática las posibilidades son inmensas e Internet se ha convertido en una revolución en la información sin precedentes en la historia. La información sanitaria constituye una parte muy importante de Internet y contribuye a una mayor accesibilidad y libertad en la información sanitaria.
Sin embargo nos vamos dando cuenta de que también existen peligros y se plantean fundamentalmente dos grandes problemas de la información sanitaria e Internet, recordando el título de un reciente trabajo del JAMA titulado "Información sanitaria e Internet; camino de conocimiento o paseo por la torre de Babel".
- Primero la dificultad de la búsqueda y la necesidad de filtros, debemos de aprender a navegar por la red. Puede ser muy difícil encontrar información útil y válida debido a la falta de control sobre la información que se almacena y a la velocidad a la que se almacena en distintos servidores en todo el mundo. Es necesario filtrar toda esa información, lo cual es un proceso tedioso y difícil. Este problema está resuelto en parte por medio de utilidades existentes en la propia red que nos clasifican y ordenan la información. Son los buscadores, directorios e índices que existen en la red, que limitan nuestros campos de búsqueda. La diabetes es un tema tan importante que está generalmente bien indexado en los distintos directorios y acotado adecuadamente por los motores de búsqueda de la red como yahoo, de forma que no resulta difícil encontrar la información que buscamos. Buscar y localizar la información es sólo el punto de partida
- Más importante es el otro gran problema, que es la credibilidad y utilidad de la información. El reto es elegir los lugares con información adecuada que nos ayuden en nuestra toma de decisiones. Esto es importante para nosotros como profesionales y por supuesto y quizás aún más para los propios diabéticos que en un sistema de información libre como Internet pueden verse auténticamente perdidos. En este sentido creo que es obligación de las propias sociedades científicas y profesionales desarrollar métodos de evaluación y recomendaciones apropiadas sobre la información a través de la red en lo que concierne a la diabetes y la educación en diabetes.
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